Hynek | pinkfloyd.cz

HYNEK NA CESTĚ

Hynek je na první pohled zdravý a veselý kluk. Nedávno oslavil druhé narozeniny a nikdo by neřekl, že od narození čelí velké výzvě – trpí velmi vzácným genetickým onemocněním známým jako Crigler-Najjar syndrom. Onemocněním, se kterým na celém světe bojuje cca 200 dětských pacientů a které zcela zásadně ovlivní život Hynkův i jeho rodiny.

Bilirubin

Lidské tělo je vlastně komplikovaný stroj. A jako každý takový stroj potřebuje i lidské tělo ke svému provozu palivo a provozní kapaliny. A podobně jako u stroje vzniká jejich využitím nejen potřebná energie, ale také odpad.

Jedním z takových odpadních produktů lidského těla je bilirubin, toxická látka vznikající rozpadem hemoglobinu, červeného krevního barviva. Játra zdravého člověka bilirubin přeměňují (tzv. konjugují) na neškodné látky, které jsou pak prostřednictvím žluči odváděny do střev a dále vylučovány z těla.

Crigler-Najjarův syndrom

Jde o genetickou poruchu, díky níž játra konjugaci bilirubinu nedokáží a díky tomu nedochází k jeho vyloučení. Tělo tak nezvládne hladinu bilirubinu regulovat, přitom regulace této látky je základním předpokladem fungování organismu – překročení určité hladiny bilirubinu v krvi vede k nevratnému poškození mozku a smrti.

Syndrom je v dnešní době bohužel nevyléčitelný, nicméně je alespoň regulovatelný. Jedinou současnou možností je fototerapie a po čase transplantace jater. Hynek je tak odkázán na pravidelný pobyt pod speciální lampou s modrým světlem, v němž je nucen trávit až 12 hodin denně.

Proč a jak chceme pomoci?

Hynkovo postižení má zásadní dopad nejen na jeho život, ale na fungování celé rodiny. Dopad, který si mnoho z nás vlastně nedokáže plně uvědomit. Hynek nyní nemůže opustit dům na déle jak jeden den. Nejde ale jen o výlety za zábavou nebo poznáním, téměř neřešitelný problém představuje třeba i jakákoli lékařská péče vyžadující pobyt mimo domov – žádné zdravotnické zařízení v ČR totiž nyní nedisponuje adekvátní fototerapeutickou lampou! Druhým problémem je naprostá závislost za dodávkách elektrické energie – jakýkoli dlouhodobý výpadek elektřiny může být fatální! A asi není třeba zmiňovat se o cenách energií – spotřeba při fototerapii je enormní. Řešení těchto problémů bohužel překračuje možnosti Hynkových blízkých…

A proto chceme sbírkou pomoci Hynkově rodině tato rizika řešit. Na co budou prostředky určeny?

Výroba mobilní fototerapeutické lampy, kterou bude možné přepravovat a umožnit tak terapii i mimo domov.
Zakoupení velkého rodinného vozu a jeho úpravu tak, aby bylo možné přepravit vše potřebné, včetně lampy, a umožnit tak rodině opustit dům na více jak jeden den. To umožní nejen cesty k lékaři, ale také rozšíří možnost Hynkova rozvoje poznáváním prostředí jiného, než je vlastní dům a zahrada. V neposlední řadě umožní rodině rehabilitační cesty do oblastí s intenzivnějším slunečním svitem – pravidelný pobyt např. u moře má prokázaný pozitivní vliv (jde o přirozenou fototerapii, díky níž lze zkrátit čas potřebný pro „svícení“ lampou).
Vybudování záložního (autonomního) zdroje energie pro případ výpadku dodávek z veřejné sítě. Svět kolem nás mění a komplikuje – bohužel už není možné spoléhat se na štěstí a stabilitu sítí.
Příspěvek na péči. Hynek je nyní odkázán na trvalou péči a dohled, a to výhradně ze strany rodiny. Tento stav není trvale udržitelný, dříve nebo později bude nezbytná odborná pomoc.

Jak můžete pomoci?

Pink Floyd fanklub CZ, z.s. zřídil transparentní účet „Hynek na cestě“ č. 2803035353/2010. Přispět můžete jakoukoli částkou, která pomůže přiblížit se zmíněným cílům. Každá koruna znamená pro Hynka šanci na lepší a svobodnější život a pro jeho rodinu naději na světlejší budoucnost.

Nemůžete-li pomoci finančně, můžete třeba jen sdílet vše dál (čím více nás bude, tím lépe) například sdílením této stránky na Facebooku nebo síti X pomocí tlačítek níže.